そして今週も……

 なかなか大変でしたね〜。月曜日は担当してくれてるヘルパー君のお婆ちゃんが急逝してしまい、時生の学校に今年2回目のフルタイム出場! それが終わって3時頃に会社行って、いつもと同じく5時半にあがって、7時からは学童保育クラブに行って、区の子育て支援課との会議に出席。実はこのクラブがもう定員一杯で、来年から、あるエリアの子たちはこっちの学童に行ってもらう、という話になっていて、その該当区域に時生も入ってるんです。ところがその新しいクラブは建物の2階にあるんだけど、エレベーターがない……。結局のところ、移動が大変な障害のある子、それから移動距離の極端に長い子どもは状況を鑑みて対応する、ということのようですが(つまり、今行ってる方のクラブに継続的に行って良し、となる可能性が高い)。

 火曜日はフツーに会社行って、仕事して、終わった後に<難病の子ども支援全国ネットワーク>に。いろんな病気の患者会の横断的な関係を作ってくれてるところで、日本水頭症協会も随分お世話になっている。実はもう数年、顔を出してなかったんだけど(子どもが二人になってから、ホントに余裕がなくなってしまって)、今回、新型インフル・ワクチンの優先接種について(かかると大変なことになりやすい基礎疾患を持つ人や子は優先的に接種を受けられる)の説明会があるというので、行ってきました。厚生労働省新型インフル対策推進室長をお招きしての会でしたが、一番大事なことは、今回のこのワクチンには「予防」の効果は一切ない、ということです。打ったから感染しなくなることもなければ、人にうつさなくなるということもない。ただ、うつっても重篤になる可能性が低くなる、という、ただそれだけのものです。だから、優先して受けられるといっても、受けるか受けないかは個々人の判断に委ねられるところ。多分、うちは受けないと思う。しかし、何年かぶりにお会いできた面々がいてそれは嬉しかったですね〜。で、家に帰ってから、DVDの検証盤のチェック……。

 水曜日はヘルパー君が9時入りなので、再び小学校行って、車いすと一緒に階段上がって。で、会社行って仕事して……夜はさすがに疲れて、子どもと一緒に寝てしまいましたが、12時頃に起き出して、昨日のインフル説明会の報告を水頭症メーリングリストに流し、さらにとっくに〆切をすぎている雑誌「The ミュージック・セラピー」の原稿を書き始めて2時半くらい。音楽療法士やそのタマゴ向けの年に2回(以前は3回)出てる雑誌ですが、ここに、このブログと同じタイトルで、わが家の子どもたちのことを連載しています。今度でもう16回目。わお。

 木曜はまたフツーに会社行って、夜はさすがにノックアウト。もう8時くらいから子どもと一緒に朝までZZZ。

 金曜は朝から健康診断で血を抜かれて朦朧……なんとかかんとか仕事をやり終えて、今に至る、です。

 ところが明日明後日は晴子の学校の学芸会みたいのがあって、朝はいつもどおりに起きなくちゃいけない。いや、もう、ホントに、ちょっとシンドイわ……。